Margot: la ragazza a prova di ago

"Io sono rara, ma non sono rotta! Anzi, sono la ragazza a prova di ago!"

Ciao!

Sono Margot, ho 28 anni e sono siciliana. Sto scrivendo dal Day-Hospital del CTO di Palermo. Ahimè, dovrò stare distesa su un letto scomodo per sei lunghissime ore, ma ne approfitterò per raccontarti la mia storia!

3 anni fa mi sono state diagnosticate due malattie rare: la SCLERODERMIA SISTEMICA PROGRESSIVA e, conseguentemente, l'ACALASIA. Entrambe solitamente colpiscono persone con un'età superiore, ma io sono un caso più unico che raro!

Il mio primo sintomo di acalasia è stata la NAUSEA, era fissa, non andava mai via! Non riuscivo a concentrarmi su nient'altro che non fosse lei… dopo pochi giorni è arrivato il sintomo del RIGURGITO, non riuscivo più a far scendere il cibo nello stomaco, tanto che persi 13 kg in meno di 1 mese. Qualcuno potrà dirmi: "Wow! 13 kg in un solo mese, grande!". Non è "Wow", è stato DOLOROSO! Sentirmi dire "TI TROVO BENE!", mi faceva stare male tanto quanto i sintomi fisici.

Ricordo che in un giorno d'estate, mentre ero in un negozio di Leroy Merlin, mi sono ritrovata a rigurgitare dentro un sacchetto trovato, per fortuna, dentro la mia borsa… che IMBARAZZO!!!

Dopo vari esami strumentali: RX CON BARIO, MANOMETRIA HR e GASTROSCOPIA, sono arrivata alla giusta diagnosi: ACALASIA.

Ringrazio la mia famiglia per avermi sostenuta e, soprattutto, per non aver creduto alla prima diagnosi.

Il 27/01/21 mi sono sottoposta all'intervento palliativo HELLER-DOR. Tutta Italia era in lockdown, lo ricordi? E io ero da sola in una clinica di Palermo ad affrontare un'operazione. Ma non avevo paura, e sai perché?

Perché ero stanca di non essere più padrona del mio corpo, volevo tornare a mangiare!

La mia Acalasia è una conseguenza della mia Sclerodermia, la mia infame compagna di vita. Anche per lei esistono solo farmaci palliativi… spero che, prima o poi, si riescano a trovare delle cure!

Io sono Margherita, sono rara, ma non sono rotta! Anzi, sono la ragazza a prova di ago!

PS: Oggi scrivo questo mio racconto anche per la dolcissima Giusy che se n'è andata troppo presto, a soli 19 anni! Vorrei si parlasse di più di tutto ciò che è raro… semplicemente perché, ehi, Noi esistiamo!

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