Lia: la storia dell'artista (s)fortunata

"Chi non si definirebbe sfigata avendo una patologia rara?" — eppure, come racconta lei stessa, anche tanto fortunata.

Ciao, sono Lia ed ho 32 anni, voi chiamatemi pure l'artista sfigata. Adoro l'arte in ogni sua forma ed è proprio l'arte che mi ha aiutato ad andare avanti nelle sfide della mia vita. "Sfigata" perché? E beh! Chi non si definirebbe tale avendo una patologia RARA?

Vivo in un paesino in provincia di Napoli e sono un'artigiana. Vi racconto la mia storia, di giovane acalasica, dal mio piccolo laboratorio (posto sicuro che mi ha protetto nei periodi bui attraversati in questi anni).

Era il lontano 2016 quando ho avvertito la prima fitta (chiamatasi "spasmo", ma questo l'ho scoperto tempo dopo). Una botta secca, un dolore atroce, penso "ho un infarto!".

Mi accascio, piegata su me stessa e mia mamma nel panico totale. Da quel momento, gli spasmi vennero a trovarmi di tanto in tanto, sempre più intensi.

2017. Prenoto la prima visita dal gastroenterologo e… "Signorina lei ha attacchi di panico dovuti a stress da lavoro"… me ne convinco.

La mia vita continua tranquilla, i miei "attacchi di panico" arrivano sempre più frequenti, comincio ad avvertire una sensazione strana nella deglutizione, mi rivolgo da un otorino. Febbraio 2020. Effettuo un intervento per togliere polipetti alle corde vocali. Avrò risolto?

Un mesetto dopo, la mia vita si incasina sempre più. A marzo arriva il Covid, perdo il lavoro (lavoravo in un laboratorio di ceramica, e chi vuoi che compri la ceramica se siamo in lockdown!) ed infine, a giugno, la botta finale: Linfoma di Hodgkin.

Da quel momento la mia vita è completamente cambiata, l'ospedale è diventato la mia seconda casa, gli spasmi non erano niente rispetto a tutti gli effetti collaterali che mi portavano le chemioterapie.

Sfigata, ma anche tanto FORTUNATA!

Febbraio 2022. Riprendo pian piano la mia vita, ma… ecco che deglutire diventa sempre più difficile. I rigurgiti cominciano a disturbare i miei pasti, sempre, la sensazione di soffocamento costante… mi ripeto "devo smaltire ancora la medicina, la chemioterapia rallenta i muscoli, è per questo che ho difficoltà!"

Comincio a perdere peso, "ma è normale! Sto smaltendo le bombe di cortisone che mi hanno fatto prendere ben 20 chili".

Gli spasmi? "Beh, ci sta dopo quello che ho passato, gli 'attacchi di panico' sono normali".

Comincio le mie sedute di psicoterapia che vanno a gonfie vele. È proprio la dottoressa, ad un certo punto, che mi convince ad andare da un gastroenterologo, perché per lei bisognava davvero indagare.

Cavolo! Allora non sono pazza… allora non sono io che mi provoco la risalita del cibo… non ho un disturbo alimentare! Qualche dottore finalmente l'ha capito!

Agosto 2022. Visita dal gastroenterologo (ennesimo tentativo fallito), mi diagnostica un reflusso gastroesofageo… "Con una corretta alimentazione si placherà tutto, non c'è bisogno della gastroscopia!" diceva.

Vabbè, tentiamo! Sarà tutto finito?

Nulla da fare! Comincio ad andare sottopeso, evito di mangiare se non con tre litri d'acqua e un andirivieni dal bagno, continuo a ordinare aperitivi con amici, per poi lasciarli sul tavolo. Quando esco a mangiare in pubblico mi accerto che il bagno sia vicino. La situazione degenera sul serio e me ne rendo conto quando, ad una cerimonia, non riesco ad arrivare al bagno; provo a trattenere, ma quello che non esce dalla bocca, esce dal naso… ho combinato un bel pasticcio!

Dicembre 2022. Da una tac di controllo, per follow-up post-linfoma, il mio esofago finalmente si fa vedere "strano"… si parla di esofago dilatato! L'ematologa mi prescrive, tra gli esami a cui sottopormi per il controllo successivo, una VISITA GASTROENTEROLOGICA.

Siamo punto e a capo, mi ripeto!

Questa volta però, ancora una volta, la fortuna mi assiste. Prenoto una visita, non più privata, ma presso la struttura sanitaria che mi ha curato in precedenza (Azienda Ospedaliera Giuseppe Moscati di Avellino), dove incontro una bravissima e giovane dottoressa (Dolores Sgambato) che al solo sentire i sintomi comincia a parlarmi di acalasia, confermata qualche giorno successivo dalla gastroscopia.

Mi invita a rivolgermi al Policlinico Federico II di Napoli per ulteriori indagini, poiché è il centro di riferimento per patologie dell'esofago.

Marzo 2023. Finalmente ho la prova di non essere pazza, manometria con diagnosi di acalasia di tipo II, peristalsi quasi assente. Successivamente RX con contrasto: nulla, il bario proprio non voleva andare giù (ricordo la faccia del povero tecnico che mi rassicurava di poter correre in bagno se non riuscivo a trattenere).

Ho paura, cerco su internet, ma le informazioni sono troppo poche.

Giugno 2023. Al Policlinico Federico II di Napoli mi sottopongo ad intervento Heller-Dor in laparoscopia. 3 ore d'intervento, è andata bene! Tralascio i dettagli del post operatorio, ma lì mi son sentita un tantino abbandonata a me stessa, non avevo tante informazioni sulla malattia e sul post operatorio, nessuno me le ha date!

Ritorno a vivere per la seconda volta, questa volta la malattia non mi abbandona, devo imparare a conviverci. Ricomincio a mangiare.

Come sto?

Bene, ho ritrovato il piacere del cibo, certo masticare così tanto stanca la mascella :P ma almeno mangio! Ogni tanto ho bisogno dell'acqua per far andare giù qualche boccone, qualche spasmo arriva se sono un po' più nervosa, lo stomaco mi fa tanto male se esagero con il cibo… ma va bene!

Fisicamente un po' stanca, psicologicamente ancora di più, sarà mica per il trambusto degli ultimi 3 anni? 😅🤣

Tanto FORTUNATA perché posso raccontare la mia storia travagliata. Qualcuno, a differenza mia non può più… Giusy, campana come me, piena di vita e di sogni da realizzare! ❤️

È per lei e per noi che andremo avanti per divulgare quanta più informazione!

Si chiama ACALASIA e noi siamo un gruppo RARO 💪🏻

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