Giulia: il boss del gruppo
"Noi siamo rari, ma siamo fieri di esserlo!"
Ciao a tutti, sono Giulia, anche chiamata "il boss"!
Mi chiamano così perché sono il leader del nostro gruppo. Infatti, grazie ai social (TikTok, Instagram, Facebook) cerco costantemente nuovi di noi così da farci sentire tutti meno soli. Sono una persona estremamente timida, ma ho deciso di abbassare lo scudo. Mi sono aperta per me, ma anche per voi, per la piccola G, così da non essere dimenticati ma, anzi, farci conoscere!
L'idea di creare un gruppo, è nata durante il mio percorso con questa malattia, perché ero sola e sentivo che conoscere qualcuno di simile mi avrebbe aiutato. Volevo dare e ricevere un po' di supporto e così eccomi qui, a vostra completa disposizione!
È stato difficile affrontare la malattia, la mia diagnosi è stata lenta e dolorosa. Tutto è iniziato nei 15 minuti post vaccino covid*, con dolori al petto, nausea e reflusso. Questi primi sintomi sono stati scambiati per anni per ansia, anoressia e semplice reflusso, non capendo che, invece, stava succedendo altro.
Ricordo, come fosse ieri, il primo panino andato storto. Ero a Viterbo, a cena con Marina quando, per la prima volta, il pane non andò né su né giù, provocandomi forti dolori.
Non gli diedi importanza, era la prima volta che succedeva, poteva essere "normale". Ricordo la seconda, ero allo stadio con Fede (il mio ragazzo) e la sua famiglia e le pizzette di Fiordelmondo non scendevano… avevo una fame quella sera! Non sapevo cosa fare, perché con il cibo avevo avuto tanti problemi.
Si susseguirono altri episodi in modo sporadico, fino al giorno in cui mi resi conto che la situazione era grave e che sarei dovuta andare più a fondo. Ero a Roma est con mamma, avevo tantissima sete, bevvi normalmente, ma l'acqua rimase tra esofago e stomaco per diversi minuti facendomi vivere l'esperienza del soffocamento.
Così iniziai a fare diversi esami. La prima fu la gastroscopia, quando ancora ingenuamente avevo paura semplicemente di un sonnifero, non sapendo quali altri esami mi sarebbero spettati. Successivamente, feci Manometria HR e Rx dell'esofago con bario, che confermarono gli iniziali sospetti che avevamo: Acalasia II che, molto velocemente mi si stava trasformando in III.
Il 27-10-2022, le mani precise e la mente sapiente del mio angelo salvatore, il professor Salvador dell'ospedale di Padova, hanno effettuato l'intervento chirurgico di Heller-Dor (un palliativo per la nostra malattia).
Ad oggi, i risultati sembrano incoraggianti, riesco a mangiare e a bere quasi dimenticandomi di essere malata. L'unica "pecca" sono gli spasmi che purtroppo, quasi giornalmente, mi ricordano della nostra convivenza…
Spesso mi domando:
Perché proprio io devo essere acalasica?
Non poteva colpire un'altra persona?
Mi rispondo sempre che mi è successo perché io sarei stata in grado di conviverci.
Noi acalasici sappiamo reggere bene sulle nostre spalle il peso del nostro alito che giornalmente stende persone, sappiamo reggere gli spasmi, sappiamo riderci sopra e continuare a vivere la nostra vita facendo finta che tutto sia perfetto perché, NOI, abbiamo una forza innata e sappiamo tirarla fuori al momento del bisogno.
Voi ragazzi del gruppo per me siete diventati una famiglia, i miei piccoli "figli" dai quali non potrei mai allontanarmi e con i quali punto ad abbuffarmi di sushi per ore, mandando ai matti i camerieri che, poco alla volta, capiranno di essersi imbattuti in 35 lumache… poveri loro! Finiranno il turno più tardi, però noi ci godremo il nostro pranzo tutti insieme!
Noi siamo rari, ma siamo fieri di esserlo!
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