La mia storia professionale

Un articolo che vuole dare un po' di speranza a chi pensa che nessuno lavori per migliorare la situazione sull'acalasia.

Avendo avuto ottime e pessime esperienze con la sanità, ho deciso di dedicarmi a questo ambito. Ho scelto il liceo Scienze Applicate per avere una buona base di scienze e informatica, poi ho frequentato il corso di Laurea in Infermieristica dell'Università di Bologna, ho trovato la diagnosi di acalasia durante una lezione, ho scelto tutti i corsi elettivi in oncologia, cure palliative e gestione del dolore, mi sono operata nel 2019 e mi sono laureata con 110L.

Ho frequentato il master in Coordinamento e ho aperto questo sito nel 2020. Volevo che fossi l'ultima ad aver atteso 13 anni per la diagnosi, tra atroci sofferenze, senza un sito che spiegasse BENE e in modo ESAUSTIVO questa malattia. Sono rientrata nel corso di Laurea Magistrale in Scienze Infermieristiche a indirizzo management, ricerca e formazione, in cui mi sono dedicata alla ricerca, pubblicando diversi articoli su sanità, tecnologia e cure palliative. Nei progetti in aula ho cominciato a parlare di acalasia e ho formato tutti i miei colleghi con studi avanzati.

Nel 2022 sono diventata tutor d'aula per l'Ordine delle Professioni Infermieristiche, insegnando nei corsi di aggiornamento e nei laboratori universitari di etica. In ogni singola lezione parlo di acalasia, insegnando principalmente a coordinatori, dirigenti e figure che possono incidere quotidianamente sulla vita di tanti pazienti. In aula ho trovato una diagnosi mancata in una figlia con la madre morta di acalasia: non sapeva si potesse ereditare.

Mi sono laureata anche in Magistrale, e sono diventata docente a tutti gli effetti, continuando il mio mandato ed espandendo le lezioni anche in altre città, come Asti e Bologna. Ho vinto un premio in ricerca nelle cure palliative della Fondazione FARO. Ho conseguito l'abilitazione come istruttore di rianimazione (compresa la gestione delle vie aeree in caso di ab ingestis nei disfagici).

Insegno a tesisti metodologia della ricerca ed etica, a volte facendo riferimento alle malattie rare in generale, o facendo un esempio sull'acalasia. A lezione non nascondo mai l'avere il singhiozzo ed essere disfagica, proprio per aumentare la consapevolezza della diversità in tutti.

Inoltre, lavoro nelle Case della Comunità e cerco di soddisfare i bisogni di salute dei miei pazienti, sia concreti che informativi, anche digitali. Per me resta centrale la telemedicina per raggiungere qualunque paziente, ovunque sia: per questo ho creato un'app per la mia azienda sanitaria.

In breve

Oltre a tutte le lezioni di questi anni, ho scritto per 6 anni questo sito. Ho scritto un articolo sull'acalasia anche sulla rubrica professionale Keep In Touch. Sto condividendo sui social tutto quello che so, prima in inglese e ora in italiano. Ho collaborato al podcast di "Non sembri malata". Sono stata intervistata dal mensile Ok, benessere e salute e da altri malati rari, come Chiara Lo Coco e Maria Teresa Gullino. Ho collaborato con Amae, Alma (revisionando il sito), Achalasia Action e UNIAMO — quest'ultima ha pubblicato la mia storia e i miei post per diffondere la conoscenza sull'acalasia.

Il mio professore di public speaking della magistrale pensa che dovrei pubblicare su YouTube, quindi sto realizzando dei video divulgativi anche per quella piattaforma, più discorsivi di quelli già pubblicati sull'analisi delle puntate di Medicina 33 della RAI (ho segnalato i problemi anche ai giornalisti, per rettificare ufficialmente quello del 2025).

Infine, c'è un mega progetto che porto avanti da anni, e prima o poi spero veda la luce e possa essere condiviso con tutti…

Ho deciso di sfruttare e lasciare in eredità i miei 20 anni di convivenza con i sintomi dell'acalasia. Spero che servano a quanti più professionisti della salute possibile (mi leggono infermieri, medici, chirurghi, studenti, logopedisti, psicologi, docenti, ecc.), pazienti e loro cari. Vorrei che ogni persona alla ricerca di risposte sull'acalasia possa trovare un sito dove avere TUTTE le informazioni raggruppate e basate sulla letteratura scientifica più recente.

So che a volte sembra davvero dura e non ci sia speranza, ma qualcuno sta lavorando molto per voi, per noi!

Vuoi conoscere anche il percorso personale che mi ha portata fin qui? Leggi la mia storia personale.